DTC-Verbraucher äußern Besorgnis über die persönliche genetische Risiko-test

Die Hälfte der Menschen, mit direct-to-consumer (DTC) persönliche genetische Risiko-tests äußern sich besorgt zum testen—noch mehr als 80 Prozent wissen wollen, die Gefahr, auch für nicht-vermeidbaren genetischen Krankheiten, laut einer Studie in der September-Genetik in der Medizin, der offiziellen peer-reviewed Zeitschrift des American College of Medical Genetics (ACMG). Die Zeitschrift wird herausgegeben von Lippincott Williams & Wilkins, ein Teil Wolters Kluwer-Gesundheit, ein führender Anbieter von Informations-und business-intelligence für Studenten, Fachleute und Institutionen in der Medizin, Krankenpflege und allied health, Pharmazie.

Einige Gruppen von Verbrauchern, wie Frauen und jüngere Menschen sind eher zu Bedenken. „Angesichts der Bedenken, dass es Unterschiede zwischen den verschiedenen Untergruppen der Verbraucher, wenn die klinische Wirksamkeit und Nützlichkeit dieser tests gezeigt werden, zugeschnitten genetischen Bildung und Beratung kann von Vorteil sein,“ schreiben Zimt S. Bloss, Ph. D., und Kollegen von Der Scripps Research Institute, La Jolla, Calif.Was Tun die Verbraucher zu Hause zu Denken Genetischen Tests?Die Studie war zur Bewertung der öffentlichen Wahrnehmung von DTC personalisierte genomische Risikobewertungen. Eine zunehmende Zahl solcher tests vermarktet, die öffentlichkeit, ohne ein Rezept, oft über das Internet und anderswo. Die Verbraucher bietet eine Speichelprobe, die per post versendet wird und getestet für Krankheit und trait-bezogenen genetischen Varianten. Basierend auf den Ergebnissen, die Verbraucher erhalten ein Profil mit Informationen über Ihre angebliche genetische Risiko für ausgewählte Krankheiten.

Für die Studie wurden Mitarbeiter von zwei Unternehmen—ein Gesundheits-Unternehmen und eine computer-Firma—waren angeboten die Möglichkeit zum Kauf DTC personalisierte genomische Risikobewertungen zu einem vergünstigten Preis. Diejenigen, die gekauft und verwendet die test abgeschlossen eine Umfrage über Ihre Wahrnehmungen und Anliegen zum testen. Antworten von 3,640 Teilnehmern analysiert wurden.Auch wenn alle gewählt haben, um zu kaufen und verwenden Sie den test, die Hälfte der Teilnehmer berichtete Bedenken über die DTC personalisierte genomische Risikobewertungen. Datenschutz-Probleme waren die häufigsten Anliegen. Andere enthalten Bedenken über die Qualität und Zuverlässigkeit der Daten, Gefühle über die Testergebnisse, und Bedenken über das lernen über das Erkrankungsrisiko.

Frauen waren eher Bedenken zum Ausdruck als Männer, während die Angestellten des health-care-Unternehmen hatte mehr Bedenken als computer-Unternehmen Mitarbeiter. Die jüngeren, besser gebildeten Teilnehmer waren eher Bedenken zum Ausdruck, als diejenigen waren, die mit höheren scores auf eine Angst-Fragebogen. Weiß waren die Mitarbeiter eher zum Kauf der tests als nonwhite Mitarbeiter.

Wenn Sie gefragt werden, wie Sie sich fühlen würden, über das lernen Ihrer genetischen Risiko für eine nicht-vermeidbare Krankheit, mehr als 80 Prozent der Teilnehmer sagten, Sie würden wissen wollen, Ihr Risiko. Keiner sagte, Sie würde definitiv nicht wollen, zu wissen, Ihr Risiko—obwohl einige sagten, Sie würden „vielleicht“ wissen wollen, Gefahr, je nach den Umständen.

Direct-to-consumer personalisierte genomische Risikobewertungen nutzen neuere Studien identifizieren von häufigen Genvarianten beeinflussen das Erkrankungsrisiko und die Verfügbarkeit von „high-throughput“ – Technologien, die es erlauben eine schnelle Prüfung einer großen Anzahl von Genen. Die tests vermarktet, die den Verbraucher als eine Möglichkeit des Lernens über Ihre „persönlichen Risiko-Profil“—angeblich, so dass Sie positive gesundheitliche Veränderungen, Ihre Risiken zu verringern. Die neue Studie ist die erste in einer Reihe von Studien geplant, Die von der Scripps Research Institute, zu bewerten, die öffentlichkeit für die Aufnahme und Reaktion auf DTC-Gentests.

Basierend auf der hohen rate von Bedenken, routine genetische Beratung sollte mindestens angeboten werden, um alle Verbraucher von DTC-Gentests Produkte, Dr. Bloss und Kollegen glauben. Informationen über Faktoren, die die Bereitschaft getestet werden, und das Vorhandensein von Bedenken über die Prüfung, einschließlich Alter, Rasse, Geschlecht und psychologische Faktoren—möglicherweise helfen bei der Ausrichtung der genetischen Bildung und Beratung, um den Patienten am ehesten profitieren.

Die Schlussfolgerungen der Autoren sind im Einklang mit einer offiziellen ACMG-Anweisung auf DTC-consumer-Tests, die das Potenzial für harms mit ungeeigneter test-Auslastung, Fehlinterpretationen, tests, die unrichtig sind oder klinisch nicht gültig, und anderen Problemen. „Genetische Tests ist eine technische, hoch komplexe Spezialität“, sagt Michael Watson, Ph. D., FACMG, Executive Director des ACMG. „Ein Genetik-Experte wie ein medizinischer Genetiker oder zertifizierte genetische Berater kann den Menschen helfen, zu Sortieren durch alle Themen, einschließlich Geschichte der Familie-Faktoren und was die Testergebnisse bedeuten kann.“

Die Bedenken, die von professionellen Organisationen, und die Verbraucher sind vor allem relevant Anhörungen im Kongress über die Angelegenheit. Eine aktuelle undercover-Untersuchung durch das Government Accountability Office hervorgehoben krassen Unstimmigkeiten unter den Anbietern von genetischen Risiko-Daten.

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